La mia DBS

Ivana Di Rollo

Ivana Di Rollo

Esiste un momento preciso per la dbs.
Ed è solo quello il momento giusto.
E’ il momento in cui non ti fa più paura, fino ad un momento prima pensi che non la farai mai, e poi scatta qualcosa che si chiama dignità, che ti fa capire che è ora.
Per 10 anni è andata discretamente, ma all’improvviso ti capita di avere i piedi incollati al pavimento :
la prima volta pensi sia casuale, la seconda trovi una motivazione, poi ti capita ancora mentre sei tra la gente, ma quando succede che devi andare in bagno, cominci a pensare e ti inventi ogni stratagemma, ma in quel momento comincia a perdere al dignità e allora le cose cambiano.
La speranza è solo nella dbs, i medicamenti provati tutti, anche le varie combinazioni, togli da una parte e aggiungi dall’altra, ma la coperta è corta.
Se si sommano dolori, off, rigidità, perdita di autonomia e autostima la dbs non fa più paura: è quello il momento giusto, strettamente personale, il mio momento giusto per fare la dbs.
Deciso, non ne ho voluto parlare quasi con nessuno, non volevo sentire nessun parere discorde, perché una scelta sofferta, non facile, ma sai che devi prenderla.
Sono andata avanti, ho affrontato tutto con convinzione, i vari test, risonanze magnetiche, tac etc…, ero pronta a tutto.
Non pensavo, agivo, e affrontavo un problema alla volta.
Ci siamo il ricovero: alle 4 sono nel corridoio, stavo scendendo al bar, mi chiama l’infermiera, mi dice che è il momento di tagliare i capelli.
Mi fermo 5 minuti in un angolo nascosto, e verso le prime lacrime, poche in realtà; torno indietro e rivolgendomi all’infermiera le dico, sono pronta, ho deciso, mi voglio rasare.
Nessuno shock. Mi sono vista allo specchio, soldato Jane, come mi chiama mio figlio, e inizia la mia prima battaglia, il mio primo intervento.

Il posizionamento delle viti.
Doveva essere in anestesia parziale, invece mi hanno sedato.
Il vero intervento inizia il sabato alle 8.
Mi addormentano ma ho paura.
Non penso.
In ospedale non sono mai stata sola, nemmeno la notte.
La mattina prima di entrare in sala operatoria vicino a me ci sono i miei figli, mia sorella e la mia cara amica.
Li guardo negli occhi e leggo amore e spavento, e li devo essere forte io, fargli capire che sono convinta, contenta e non ho paura.
Per me le ore passano in fretta, e mi sono trovata poi alla fine di un corridoio sdraiata sul letto in attesa davanti ad un ascensore a chiedere: “Ma l’intervento è già iniziato o cosa?”
Si era tutto fatto, vedo i miei figli felici, io sento tanto freddo, ho mal di schiena, ma da subito mi dicono che il mio viso è differente, è disteso, incredibile, dopo tutte quelle ore di intervento, la mia espressione è distesa, il mio sguardo più vigile.

Ho dei lievi miglioramenti, ma so che dipendono dalla stimolazione degli elettrodi durante l’operazione, ancora devo mettere lo stimolatore con la batteria, quindi non so come sarà la seconda parte.
Ma fino ad ora sono soddisfatta, fiduciosa e piena di speranza.

Ivana Di Rollo

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2 commenti

  1. Luigi Di Napoli

    Sono un malato di Parkinson da circa 22 anni. visto che ormai la risposta alla terapia farmacologica non era più soddisfacente, nel Febbraio del 2013 mi è stato proposto di fare l’intervento di DBS. dopo aver ricevuto tutte le spiegazioni del caso, il giorno 15/02/13 affronto l’intervento con una calma che mi ha sorpreso. l’intervento è durato, nel complesso, 14 ore. L’intervento è riuscito benissimo, ma dopo otto mesi dall’accensione dell’impianto, ci sono state delle complicazioni (formazione di edemi cerebrali lungo tutto l’elettrodo di dx, con terapia cortisonica e antibiotica). dopo circa tre mesi, l’esito della RM era negativo. Ma al momento della riaccensione, il neurologo ha optato, anzichè riaccendere l’impianto, di farmi provare una pompa per la duodopa. Devo dire che il funzionamento della pompa è abbastanza buono, ma purtroppo la notte non si può tenere, con grossi problemi di rigidità al risveglio.

    • Ciao Luigi,
      Grazie per aver condiviso la tua esperienza. Se ne hai voglia saremmo felici di fare due chiacchiere sul tema. Vienici a trovare in associazione o telefonaci!
      Marco

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